sziasztok! Végre fel tudtam kerülni a honlapr.Most lett meg az internetem.A nyáron voltunk Balázzsal Münsterben. Ha valakit érdekel adolog szívesen segítek, megosztom a tapasztalatomat. BAlázsnak fogléczárása, orralap helyerhozstala orr- és ajakkorrekciója és tubus beültetése volt.Balázs ezenkívül súlyos hallaássárült és növekedési hormonnal klell kezelnem már több mint öt éve. Akit érdekel,írjon a csupite@t-online.hu, vagy a markotanyos0717@freemail.hu-ra.Szívesen segítek! Sziasztok:Judit.
Írta: drexlerdorina
Feladva:2007-11-13 10:53:13
Sorszám: #1132
szia Anita!
Nekem 2007. augusztus 27-én született a kislányom izolált kemény- és lágyszájpadhasadékkal.Még a műtét előtt vagyunk (Münster), de ha gondolog leírom az eddigi tapasztalataimat. Mi majdnem mindenhol voltunk Magyarországon, beszéltem logopédussal.... Ha gondolod a drexlerneandrea@gmail.com bővebben. Szia: Andrea
Írta: Anita
Feladva:2007-11-12 14:58:30
Sorszám: #1131
Sziasztok!
Segítségetek szeretném kérni! 3 és fél éves kislányom, Kíra ajak és szájpadhasadékkal született. Votisky doktor 5 naposan zárta az ajakhasadékát, lágyszájpadját pedig 11 hónaposan. Miután a doktor úr elment Ávéd doktornőhöz kerültünk aki szintén avval a módszerrel műtötte volna tovább Kírát mint a Doktor úr. Most már a Doktor nő is elment így most itt állunk, hogy hogyan tovább. Most kellett volna menni hallás vizsgálatra és fogászatra. Mi még logopédiára se jártunk, mert mindenre azt mondták, hogy rá érünk még. Keményszájpad műtét és fogínypótlásnak kell lennie a következő műtétnek! Szeretnélek megkérni Titeket, hogy aki bővebb infót tud illetve tapasztalata van a Heim Pálról, Pécsről és Münsterröl az legyen szíves küldjön nekem emailt! pazk@chello.hu
Előre is köszönöm a segítségeteket!
Anita
Írta: sztrixy
Feladva:2007-11-06 13:46:26
Sorszám: #1130
Szia Betti,
mi megbeszéltük a férjemmel és szívesen vállalnánk azokat az alkalmakat, amikor neked/nektek nem jó. Egyébként is a közelben lakunk, a nyugatitól kb. 10 percnyire :)
puszi Trixy
Írta: Weda
Feladva:2007-10-29 13:36:54
Sorszám: #1129
Kedves Kati! Elnézést hogy napokkal később válaszolok csak a kérdésedre. Úgy értem, hogy azt kérdezed hogy van-e olyan hely jelenleg ahol rendszeresen találkoznak személyesen a hasadékos családok? Az egyesület szervezett, azaz pontosan én ez év tavasszal kezdődően egy un. Mosolyogj Bátran Klubot, ami havonta volt egy játszóházban, alkalmanként 10-12 család részvételével. 4 vagy 5 alkalom volt és szerintem és a jelenlévők szerint is jól sikerültek, hasznosak voltak, lehetett beszélgetni, a gyerekek játszottak, az egyesület kiadványai is ott voltak. Nyáron nem volt ilyen Klub, majd szeptemberben sem sikerült újra beinditanom. A játszóház (www.babafalva.hu) ami helyett adott akkor nekünk, elköltözött, a Nyugati pu-tól 5 percre van most és lenne lehetőség továbbra is ott lenni szombatonként havonta egyszer. Az egyetlen probléma az személyi jellegű, bennem van, azaz nem tudok minden alkalmat vállalni az elfoglaltságaim miatt. Ezért ezúton is kérem azokat a lelkes családokat akik szívesen segítenének ebben, hogy jelezzék ezt nekem. A feladat egyszerű, aznap szombaton 10-13-ig ott kell lenni, vinni a kiadványokat és a házigazda szerepébe bújni. Emailben ( info@hasadek.hu vagy tutuja@gmail.com) vagy telefonon (062032582629) vagy itt a fórumban lehet jelezni. Előre is köszönöm, üdv Betti
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-10-24 15:08:59
Sorszám: #1128
Kriszta! A tubus fajtájától is függ, hogy meddig marad benn, van olyan is, hogy csak 5-6 hónapig, de hallottam már olyat is, hogy 2 év múlva esett ki. Előfordulhat, hogy vissza kell tenni, de ez nem baj, csak annyiból, hogy egy újabb műtét. Még én sem tudom, hogy a fiamnak kell-e még egy. Ági
Írta: Kriszta1971
Feladva:2007-10-24 11:06:30
Sorszám: #1127
Kedves Ági! Köszönöm szépen a biztató szavakat. Meg is válaszoltad amit pont gondoltam, hogy meddig lesz bent a tubus:) Még egy kérdésem lenne: Nem baj ha ez a tubus magától kiesik a fülből,s utána betesznek mégegyet? (lehet hogy bugyuta a kérdésem, ezért bocsi) Köszönöm szép napot neked üdv. Kriszta
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-10-24 08:37:47
Sorszám: #1126
Kedves Kriszta!
A tubus miatt ne aggódj, maga a műtét is csak pár perc. Csak arra kell ügyelni,hogy ne menjen víz a fülébe, ill. rendszeresen meg kell nézetni orr-fül-gégésszel. A fiamnak 10 hónaposan rakták be, az egyik oldalról mostanában esett ki, 11 hónapig volt benn a fülében. A másik még lehet, hogy benne van. Ági
Írta: Kati
Feladva:2007-10-23 21:08:59
Sorszám: #1125
Sziasztok!
Úgy hallotuk, hogy létezik olyan fórum, ahol a hasadékkal született gyermekek családjai rendszeresen találkozhatnak. Hogyan tudunk csatlakozni?
Üdv.
Kati
Írta: timea
Feladva:2007-10-22 20:44:41
Sorszám: #1124
Sziasztok! TÚLVAGYUNK A SZÁJPAD ZÁRÁSON!!!!!!!!!!!!! Nehéz hét van mögöttünk de túléltük a műtét jól sikerült! HEIM PÁLBA voltunk Katona Dr. végezte a műtétet.Kb.40 perc volt nagyon jól viselte a manó csak összeszedtünk egy torokgyulladást.Már itthon vagyunk kezelgetjük magunkat.BŐVEBBEN AKIT ÉRDEKEL SZÍVESEN VÁLASZOLOK!feketetimi73@freemail.hu OLYAN JÓ ÉRZÉS!!!!!!!
